Leven met MPN

3. De studeerkamer

In de zomer van 2017 vatte ik het vage plan om elke zondag foto's van mijn studeerkamer te maken. Mijn gedachte hierbij was dat een studeerkamer als de mijne heel geleidelijk verandert; zo geleidelijk dat het normaal gesproken niet opvalt. Nu kan men zich afvragen wat er zo bijzonders is aan een studeerkamer of die van mij in het bijzonder. Wel, dat heeft veel, zo niet alles met mijn ziekte te maken. De ongemakken van de ziekte zijn in de afgelopen jaren steeds meer toegenomen; vooral de afgenomen energie is berpekend. Ik werd daar in november weer eens mee geconfronteerd toen tijdens het viermaandelijkse bezoek aan het ziekenhuis mijn vrouw en de specialist eenstemmig verklaarden: 'Je hebt het afgelopen jaar toch wel veel ingeleverd.' Ik had me dat niet zo gerealiseerd of er in ieder geval niet zo bij stilgestaan. Mijn ziekte is grillig, onvoorspelbaar. Het valt niet te zeggen hoe de dag van morgen zal zijn. Ik leef dus van dag tot dag met daarbij de hoop dat ik de afspraken die heb gemaakt, kan nakomen. Mijn omgeving doet echter wat ik anderen ook altijd voor houdt: bekijk een ontwikkeling op lange termijn.

Nu is mijn studeerkamer mijn steun en toeverlaat. Fysiek kan ik niet zo veel meer, maar mijn hoofd functioneert nog goed (hoewel dat door een herseninfact ook weer grenzen kent). Dus breng ik veel tijd door in mijn studeerkamer werkend aan mijn projecten als een nieuwe website voor natuurmonument De Beer, onderzoek van de Verkade-albums Waar wij wonen en Onze groote rivieren, bijdragen aan het tijdschrift Voortschrijdende Inzichten, mijn suikerzakjesverzamelingen en meer. Eigenlijk vormt dat de bodem in mijn bestaan. Het ziet er bijna uit als een werkweek, maar ik zou niet weten wat ik zonder zou moeten. Na mijn vrouw en twee dochters is de studeerkamer mijn mooiste bezit. Ja leuk, zult u zeggen, maar wat doe je dan? Het komt vooral neer op uitpluizen, nazoeken, zaken traceren, ordenen, samen te vatten als onderzoek doen en tot slot schrijven, veel schrijven. Daar wordt veel bij overhoop gehaald, ook uit mijn eigen archief en boekenkast. En zo zwerft er van alles door de studeerkamer, maar wel veranderlijk. Daarom dus die foto's. Elke week is het tot nu toe niet geworden, maar toch wel met enige regelmaat. Eens kijken hoe het er over een jaar uit ziet. Je kunt het een futiele, misschien wel zinloze bezigheid vinden. Kan zijn, maar het houdt wel, althans overdag, de beslommeringen over de ziekte op afstand. En dat is ook wat waard.

Studeerkamer links

Studeerkamer midden

Studeerkamer rechts

De studeerkamer op 11 november 2017.

 

MF-logo

In de reeks 'Alles is anders'

1. Communicatie

— 2. Het rechtlijnig principe

— 3. De studeerkamer

 

Over MPN

Een korte uitleg over de diverse vormen van MPN.

Meer over de diverse vormen van MPN

 

Het internet is een onuitputtelijke bron van informatie, althans zo lijkt het. Maar hoe het kaf van het koren te scheiden? Zeker bij zeldzame aandoeningen als MPN-ziektes is goede en betrouwbare informatie belangrijk.

Ons advies: ga daarom vooral af op websites die van onbesproken gedrag zijn. In dit geval zijn dat onder andere:

MPN-stichting

Nederlandse Vereniging voor Hematologie

USA National Cancer Institute

Patient Power Community of Cancer Experts

MPN Research Foundtaion

 

Disclaimer

De inhoud van deze website is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Alleen de auteur is verantwoordelijk voor de inhoud. De auteur aanvaardt echter geen enkele aansprakelijkheid voor mogelijke onjuistheden in de tekst of voor schade die mogelijk voortvloeit uit het gebruik van de aangeboden informatie. De inhoud van deze website is, voor zover het om medische zaken betreft, slechts informatief bedoeld en kan nooit de opinie en de kennis van professionele medici vervangen.

Vraag bij twijfel altijd advies aan uw behandelend hematoloog/internist.