Leven met MPN

10. De patiënt

En de patiënt? De patiënt die piekert. Hoe kan een redelijk goed functionerend, operationeel mens - maar wel met hoge bloeddruk - opeens volledig hulpeloos op de grond liggen? Hoe is het mogelijk dat een nauwelijks functionerend, meer dan misselijk en eigenlijk doodziek mens binnen twee weken al weer een stukje op de fiets rijdt? Wat is deze wonderlijke mengeling van zwakte en kracht? Maar ook: wat kan zo'n ruïneus gevolg hebben? Het herseninfarct - hoe licht ook - staat niet op zichzelf; het is een gevolg van iets; er is een aanleiding geweest. Waar in het lichaam zit de oorzaak van de hapering? Dat houdt de patiënt bezig.

De reacties op mijn ziekte waren hartverwarmend. Ik kreeg vele bloemen, kaarten en vooral bemoedigende woorden. Nu bleek ook opeens hoeveel mensen iemand in hun omgeving kennen die iets soortgelijks als ik hebben meegemaakt. Dat is op zich overigens niet erg geruststellend; het lijkt wel of het iedereen kan treffen en soms zelfs meer dan een keer. Daar stond echter tegenover dat veel 'gevallen' werden beschreven waarbij mensen weer geheel of vrijwel geheel waren hersteld. Dat stemt dan weer gerust.

Alles tezamen genomen is het echter moeilijk functioneren. Wie eenmaal een geval is, wordt zakelijk benaderd en bekeken. Dat is ook de enige fatsoenlijke oplossing. Het gevolg is wel dat het moeilijk is om de emotionele verwarring te verwerken en een plek te geven. Hiermee kom ik een spagaat. Veel verwarring ontstaat door onzekerheid: hoe erg is het (op een schaal van 1 tot 10)? wat spookt er allemaal nog in het lichaam rond? hoe groot is de kans dat het weer gebeurt (in procenten; en dan liefst naar leeftijdsgroepen onderscheiden)? Toen ik over deze (en andere) vragen nadacht, begreep ik dat ik met antwoorden wel iets maar niet alles zou opschieten. Wat nu als de ernst van het incident een '2' gegeven zou kunnen worden, wat dan? Als de kans op herhaling 29% is, wat kan ik daar dan mee? Een mens zit dan raar in elkaar: enerzijds is er de behoefte om het optimistisch in te schatten ('zie het positief', zeggen sommigen dan, terwijl het aanvoelt als Russische roulette) anderzijds kan een mens nachten wakker liggen van hetgeen hij vreest maar wat nooit zal worden bewaarheid.

Doktoren - en de medische professie in het algemeen - heb ik altijd kritisch benaderd. Zelden leidde in het verleden het contact met een medische professional tot een gewaardeerde afloop. De praktijk was: ongemakken moesten altijd nog even aangekeken worden; kwalen zouden meestal van zelf overgaan en niet zelden was er wel iets maar kon oorzaak en/of remedie niet worden gevonden. De heeft mij wel eens durven verzuchten dat doktoren alleen goed zijn in het garagewerk. Gebroken ledematen, structuren die in het ongerede zijn geraakt, ja daar weten ze wel raad mee. Maar verder was het toch vaak behelpen.

Mijn verblijf in het ziekenhuis en alles wat daarmee te maken heeft gehad, heeft mijn kijk doen veranderen. Het begon er al mee dat - eenmaal in het ziekenhuis - ik een positief ingestelde, meewerkende patiënt was. Misschien zelfs wel gezeglijk; niet uit slaafsheid maar in een oprecht vertrouwen in het medisch handelen. Alle richtlijnen, suggesties, aanwijzingen en gedragsregels heb ik zonder problemen aanvaard. Het was een opstelling die ik voor mijn verblijf in het ziekenhuis, niet voor mogelijk had gehouden. En zo kan een mens ook nog positieve verrassingen voor zichzelf in petto hebben. Ook toen het mij al weer veel beter verging en ik bijvoorbeeld de fouten in de medicatie bemerkte, deed dat geen afbreuk aan mijn positieve grondhouding. Op een vriendelijke, maar vasthoudende manier bracht ik een en ander onder de aandacht van het verplegend personeel. Ook altijd bereid om de pil te slikken waarvan ik van mening was dat dat niet meer hoefde.

Nee, dit is niet mijn sterkste stukje. Misschien is de kwaliteit van dit stukje een uiting van mijn verwarring. En dan - zou je kunnen beweren - is het daarom wel weer geslaagd.

De pati?nt

De patiënt nog in het ziekenhuis. Mijn hele leven heb ik nog geen pyjama gedragen; een badjas zeer zelden. Mijn vrouw zorgde echter binnen de kortste keren voor aanvoer van de door mij voorheen zo verafschuwde pyama.

[juli 2011]

MF-logo