Leven met MPN

5. Geen uitgang zonder te betalen

Ga onmiddellijk naar de gevangenis'Ik denk dat het wel duidelijk is', zei de specialist. 'Het is essentiële trombocytemie; dt blijkt ook uit het JAK2-onderzoek'. Toch maar goed dat ik al weer wat huiswerk had gedaan, anders was de betekenis van deze uitspraken volledig aan mij voorbijgegaan. Ik had me er al op voorbereid dat ik in een systeem verkeerde, waarbij er geen uitgang zonder te betalen zou zijn. Anders gezegd: de specialist zou niet opeens tegen mij zeggen; 'Meneer Buijsman, we hebben alles nog eens goed bekeken en zijn tot de conclusie gekomen dat u helemaal niets mankeert!'. Nee, hoe dan ook, zou er bij mij iets worden geconstateerd. De vraag wat dus niet of maar wanneer, wat en hoe erg. Ik had al gelezen dat bij 80% van de mensen waarbij trombocytose was vastgesteld, de trombocytose het gevolg was van een andere aandoening. Slechts bij 20% was er sprake van essentiële trombocytemie.

Niet oninteressant om te weten is hoe ernstig een dergelijke ziekte nu eigenlijk is. Is het levensbedreigend? Kun je er oud mee worden? Merkwaardig genoeg is de informatie daarover niet eenduidig en soms ook vaag, maar in het algemeen met een gunstige uitstraling:

'Patiënten met een ET hebben een levensverwachting van vele jaren, mits ze goed behandeld worden en mits de risicofactoren voor hart- en vaatziekten ook goed worden aangepakt.' (Hematologie Groningen ).

'ET is een bloedziekte met een goede tot normale levensverwachting mits de ziekte goed wordt behandeld.' (MPN stichting )

'Bij een goede behandeling, zal de levensverwachting van pati?nten met ET niet sterk afwijken van die van mensen zonder ET.' (Nederlandse Vereniging voor Hematologie)

'Gemiddeld gesproken is de 15-jaars overleving 60%, maar als de ziekte goed onder controle is wordt de normale levensverwachting benaderd.' (Wikipedia )

[nov 2011]

MF-logo