Leven met MPN

15. L01XX05

Doosje Hydrea'U krijgt de Hydrea niet meer vergoed', zei de dame van de apotheek. 'Hola!', dacht ik, maar er kwam nog iets achteraan: 'Als u het via onze apotheek betrekt'. Ze legde uit dat op 1 januari 2015 de regels zouden veranderen. Voortaan zou Hydrea alleen nog maar worden vergoed, als het via een ziekenhuisapotheek zou worden geleverd. Ze mompelde iets over 'veranderde regelgeving. Meer wist ze er ook niet over te vertellen; ik moest maar bij het ziekenhuis informeren.

Een beetje zoeken maakte al snel duidelijk wat er aan de hand is. We hebben hier te maken met de 'Overheveling specialistische geneesmiddelen 2015' en daarvan dan de 'Verheveling overige oncolytica. Hydrea wordt hier opgevoerd onder de code L01XX05. In de stukken over het waarom van deze operatie kwam ik enge woorden tegen als 'doelmatigheidsverhoging', 'specialistisch zorgpad' en 'kwaliteitsverhoging'. De minister rekent erop dat de kosten omlaag gaan, bijvoorbeeld door 'scherpere inkoop'. Leuk, maar waar praten we eigenlijk over? De kosten bedragen volgens mijn apotheek € 16,44 per maand voor 30 pillen 500 mg Hydrea. En over wiens kostenverlaging hebben we het eigenlijk? Die van de overheid? In ieder geval niet de mijne. Ik kon naar de apotheek op de fiets. Nu moet ik naar het ziekenhuis; 15 kilometer met de auto én betaalde parkeergarage. En wat voor de mensen die nu gebruik maken van de bezorgservice van de apotheek, omdat ze slecht ter been zijn? Het ziekenhuis doet niet zo maar aan een bezorgservice.

Ik vroeg mijn specialist om opheldering. Het zou allemaal goed komen; de ziekenhuisapotheek zou contact met mij opnemen. Nee dus, eind december had ik nog steeds niets gehoord. Weer contact opgenomen met de specialist.

Eind goed, al goed, maar de wegen van de bureaucratie blijven ondoorgrondelijk. Het kost mij immers meer tijd en het kost ook nog eens meer geld. En krijg ik nu twee keer per jaar pillen voor een half jaar? Want dat is mijn bezoekfrequentie aan de specialist. En als ik nog maar een keer per jaar zou komen? Logisch denken over hoe dit allemaal in elkaar steekt, heeft geen zin. En ik ben ook even kwijt waarin nu precies de kwaliteitswinst ook al weer zou zitten. Is dit misschien een voorbeeld van het veel gehoorde begrip 'zelfredzaamheid'?

Vervolg deel 1 [15.01.2015]

Begin januari kreeg ik kort na elkaar twee e-mails van de apotheek van het ziekenhuis en ook nog eens een telefoontje dat mijn Hydrea klaar lag. [Het beoogde voordeel was daarmee al weer voor een jaar verdampt]. Ik vervoegde mij bij de apotheek van het ziekenhuis [extra kosten voor mij] en een medewerkster overhandigde mij een doos met 100 stuks Hydrea. Daarbij een herhaalrecept voor nog eens 300 stuks. Inderdaad, samen 400 stuks. voldoende voor meer dan een jaar. Maar waarom kreeg ik niet alles mee? Verwarring aan de balie, koortsachtig overleg en heen en weer gepraat. Daar kwam de aap de mouw: regels! Er mogen niet meer dan 100 stuks Hydrea tegelijk worden uitgegeven. Dus toch vier keer per jaar naar de ziekenhuisapotheek om de pillen op te halen. [Hoewel. Bij 100 stuks per keer, krijg ik medicatie voor iets meer dan drie maanden. Na ruim twee jaar heb ik dan zoveel kunnen overhouden dan ik een kwartaal kan overslaaan].

Vervolg deel 2 [11.02.15]

Er waren nog steeds geen vragen beantwoord: wat is de prijs? waarom niet meer dan 100 stuks? Daarom op 28 januari 2015 een ouderwetse brief geschreven aan de directie van het ziekenhuis. Op 4 februari kwam er een e-mail van het ziekenhuis. De brief had rondgezworven, maar was nu op de juiste plaats beland. De juiste plaats bleek de afdeling Klinische Farmacie, lees: ziekenhuisapotheek! Op 10 februari ontving ik een antwoord van het hoofd van de apotheek: '100 caps Hydrea kosten € 35 inkoop kosten ziekenhuis'. Inkoop? Is dat dan ook de prijs die ik aan de ablie betaal? Hoe dan ook: leuk om te weten, maar geen van mijn beide vragen was daarmee beantwoord.

Inmiddels via een andere weg wel wat wijzer geworden. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) heeft ook allerelei nuttige informatie op de website staan. Zo vond ik daar de zeer informatieve tarieventabel 2015. En kijk eens aan: hydroxycarbamide, ofwel Hydrea, kost 35 eurocent per capsule. Maar hola, let op: dat is de maximumprijs. We hebben de ziekenhuisapotheek maar weer om opheldering gevraagd.

Vervolg 3 [01.03.2015]

Het kostte het ziekenhuis erg veel moeite om tot een definitief antwoord te komen. Toen het stof allemaal was neergedaald, kreeg ik een telefoontje van een medewerker van de afdeling Klinische Farmacie (lees: ziekenhuisapotheek). De antwoorden op mijn vragen waren: 1) de inkoopprijs was 35 eurocent; 2) 100 stuks was het beleid van het ziekenhuis. Kortom: niets verder gekomen. Geen vragen beantwoord. Ik had immers naar de verkoopprijs en niet naar de inkoopprijs gevraagd. Via de NZA kwam nog wel een werkbaar resultaat. De medicijnen worden vergoed als ze worden verstrekt als onderdeel van een DBC. Zo worden dan als add on gedeclareerd. Ja, de lezer moet stalen zenuwen hebben om dit allemaal te doorgronden, maar voor mij was het nu duidelijk.

Dan nog even over de prijs. Op de website Medicijnkosten van het Zorginstituur Nederland kunnen de prijzen worden opgevraagd van medicijnen die voor vergoeding in aanmerking komen. Daar kunnen we lezen dat 100 capsules Hydrea, 500 mg maximaal € 35,05 mag worden gedeclareerd. Het ziekenhuis koopt in voor € 35,00, zodat ze op 100 pillen een winst maken van € 0,05. We zullen zien wat de rekening straks vermeld.

Het heeft geen zin om bij het ziekenhuis nogmaals om verduidelijking te vragen. Ook hier heeft de grenzeloze bureaucratie toegeslagen. En erger: niemand is ergens verantwoordelijk voor of voelt zich niet geropen om ergens verantwoordelijkheid voor te nemen. Nu de zaak met ziekenhuis min of meer is afgesloten, is het tijd voor de volgende ronde: een brief aan het ministerie van VWS over deze kwestie.

Vervolg 4 [13.03.2105]

Een ontvangstbevestiging van het ministerie met een kenmaerk van onze brief [DCo-734777]. In deze brief ook een interessante zinsnede over wanneer een antwoord valt te verwachten: 'zoveel mogelijk binnen de algemeen aanvaarde termijn van 6 weken'. Algemeen aanvaard? En dan ook nog 'zoveel mogelijk'.

Wordt vervolgd. We wachten dus nog op antwoord van het ministerie en binnenkort is er weer de controle bij de speciliast. Ben benieuwd of die er nog over begint.

Vervolg deel 5 [2.12.2015]

Zie hier voor de brief > Brief ministerie VWS dd 17 apr. 2015 [opent pdf in nieuw scherm]

De brief spreekt voor zich. Bij Hydrea zijn nauwelijks kostenvoordelen te behalen. Verder is het de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis, maar wat betreft de overheveling: 'patiënten mogen hiervan geen hinder ondervinden'. Gelukkig wordt er geëvalueerd, enzovoorts, enzovoorts. Kortom: een nietszeggende brief. De praktijk is nu dat ik vier keer per jaar naar het ziekenhuis moet om mijn pillen op te halen.

Achtergrondinformatie

Informatie over Hydroxycarbamide (Hydrea) bij het Farmaceutisch Kompas

Kamerbrief over overheveling specialistische geneesmiddelen 2015

Beantwoording Kamervragen over overheveling specialistische geneesmiddelen per 2015

Handboek 'Overheveling overige oncolytica' [opent pdf in nieuw scherm]

[mrt 2015]

MF-logo