Leven met MPN

13. 'Het gaat goed!'

Essentièle trombocytemie is deel van mijn leven. Het is ongeneeslijk, maar met een beetje geluk is het met medicijnen goed te 'controleren' en je kunt er heel oud mee worden. De specialist bedoelt daarmee dat behandeling met hydroxyureum het aantal bloedplaatjes tot acceptabele waarden kan terugbrengen. De controlebezoeken bij de internist waren tot voor kort elke drie maanden. Voorafgaand bloedonderzoek hoort daarbij: het volledige bloedbeeld en daarnaast wisselend onderzoek op onder andere lever- en nierfunctie.

Mei 2012 was er weer een controle afgesproken. Vrijwel direct na binnenkomst liet de internist mij op zijn grote flatscreen de laatste bevindingen zien. 'Het gaat goed!', zo zei hij enthousiast. Uiteraard verzuimde hij niet om ook te informeren hoe ik zelf vond dat het met me ging. Oprecht antwoordde ik: 'Als ik niet last van zo'n gruwelijke vermoeidheid zou hebben, zou het best wel goed met me gaan'.

Zijn stellige antwoord: 'Dat kan niet van de medicijnen komen', verrastte mij. De bijsluiter was daar niet zo zeker van. Nu is het wel zo dat ik inmiddels zes medicijnen gebruik en elk van die medicijnen is potentieel goed voor de nodige bijwerkingen. Bijwerkingen die vaak zo vaag en algemeen zijn geformuleerd dat er heel veel onder kan vallen. Wat dus waardoor komt, is niet zo eenvoudig te zeggen. Toch: onwillekeurig moetst ik weer aan de loketten denken. Vermoeidheid valt blijkbaar naar het oordeel van de internist niet onder zijn loket. Daarom dan maar weer eens naar neurologie.

Maar ja, 'het gaat wel goed', dus de internist meent dat een controle een keer per half jaar nu ook wel kan.

Hydroxyureum

Hydroxyureum, een ogenschijnlijk eenvoudige stof maar wel met een ingrijpende werking. Het is tenslotte niet elke stof gegeven om op DNA-niveau in te grijpen.

Ontwikkeling aantal bloedplaatjes

Ontwikkeling van het aantal bloedplaatjes sinds het herseninfarct op 4 juni 2011.
De behandeling met hydoxyureum is in november 2011 begonnen.
Aantal bloedplaatjes in miljarden/liter.

Vermoeidheid na herseninfarct of CVA: wat kunt u eraan doen?

Vermoeidheid: de meest gehoorde klacht na hersenletsel

[jun 2012]

MF-logo