Leven met MPN

1. Het protocol

Een herseninfarct ontstaat niet zomaar. Er zit klontering in het bloed, er zijn bloedstolsels in de bloedbaan en dat geeft problemen. Maar die klontering en die stolsels worden ergens door veroorzaakt. Dus wie een herseninfarct heeft gehad, komt meestal in een vervolgonderzoek terecht. Het eerste waarnaar meestal wordt gekeken, zijn de slagaderen in de hals. Ook ik heb - nog tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis - deze onderzoeken ondergaan. Hieruit kwam echter niets verontrustends naar voren. Na mijn ontslag kreeg ik een verwijzing naar een internist met specialisatie hematologie, omdat er iets met mijn bloed niet in orde is, zo was gebleken uit bloedonderzoek. En zo ontvouwde zich voor mij op een andere verdieping een geheel nieuwe wereld: de wereld van polikliniek 50A, interne geneeskunde.

Daar zat ik dan: wachtend in poli 50A, Interne Geneeskunde, voor de eerste afspraak met de specialist. Een nieuwe specialist die mij een kwartier te laat - ergernis - in zijn spreekkamer binnenliet, omdat hij te laat van zijn lunch terugkwam. Verder bleek hij voorzien van een slecht humeur - 'wel, vertelt u het maar' -, naar later bleek, omdat hij een dag tevoren van de fiets was gevallen en daarbij letsel aan de arm had opgelopen. Zijn rechterarm zat in een soort mitella. Ik begon te vertellen - zoals hij had gevraagd - en hij maakte aantekeningen in zijn computer daarbij bijzonder gehinderd door zijn ontwrichterechteram. Het werd mij niet duidelijk of het daarom was dat het consult maar liefst een half uur duurde. Merkwaardig genoeg gebeurde inhoudelijk niet al te veel. Hij vroeg mij of ik me al had geörienteerd. Blijkbaar meende hij dat ik een moderne zorgconsument was van de soort die thuis via internet al had opgezocht wat er aan de hand is.

Detail?Nu zal ik niet ontkennen dat ik wel met huiswerk was begonnen. Aanvankelijk had ik als leek achteloos over bepaalde zinsneden heen gelezen. Zo was mij de term 'Trombocytose' in eerste instantie niet opgevallen. Ook de bijbehorende concentratiewaarde was in eerste instantie aan mijn aandacht onstnapt. En wat e.c.i. betekende, wist ik niet. Dat laatste was snel opgelost. Het is een afkorting en die staat voor e causa ignota, Latijns voor 'door onbekende oorzaak'.

Deze gebrekkige aandacht voor de andere zaken bleek al snel niet terecht, toen ik thuis eens opzocht wat een en ander wel mocht betekenen. Er ontvouwde zich een breed scala aan aandoeningen waarvan de een nog verschrikkelijker was dan de andere.

Detail?Indachtig de golven van angstzweet en de daarop volgende slapeloze nacht die mij als kind overspoelden bij het raadplegen van de medische encyclopodie bij een onschuldige keelontsteking, besloot ik om maar geduldig te wachten wat de specialist mij te melden zou hebben. In verkorte termen gaf ik dit dan ook als antwoord op de vraag van de specialist of 'ik al op internet had gekeken'.

Vervolgens begon hij te rammelen op het toetsenbord van zijn computer en wees mij vervolgens op het scherm. Het was mij al opgevallen dat aan de muur een extreem groot flatscreen hing; een grootte die in een modern huiskamerinterieur niet zou misstaan. Nu bleek dat dit scherm voor presentatiedoeleinden was bedoeld. Hij liet mij op dit grote scherm een website over trombocytose zien; dezelfde die ik zelf al eerder had geraadpleegd en die zoveel enge ziekten vertoonde. Hij wees mij erop dat we nog maar aan het begin van het onderzoek stonden en dat er een 'protocol' gevolgd zou gaan worden. Dit protocol beoogde vooral om door opeenvolgende onderzoeken ziektebeelden uit te sluiten en daarmee zo lang door te gaan tot er één ziektebeeld zou overblijven. Ook zou het natuurlijk kunnen gebeuren dat er al ergens onderweg zich sterke aanwijzingen zouden aandienen voor een bepaald ziektebeeld. Er vielen verontrustende termen als 'beenmergpunctie' en 'cytostaticum'. Het begin zou bestaan uit een uitgebreid bloed- en urineonderzoek. Weinig opgelucht verliet ik de spreekkamer.

Flatscreen

[sep 2011]

MF-logo