Leven met MPN

8. Moe

'Hoe gaat het met je?', wordt mij nogal eens gevraagd. Maar nog vaker: 'Hoe gaat het nu met je?' Het is belangstelling, natuurlijk. Maar het 'nu' suggereert dat ik ziek ben geweest maar dat ik misschien inmiddels wel weer beter ben. Ik leg dan weer eens geduldig uit dat het nooit meer zo zal zijn als vroeger en dat ik ook echt nooit beter wordt. Het gaat immers om een chronische ziekte. Pillen slikken, controles in het ziekenhuis en hopen dat het niet slechter wordt: dat is mijn verhaal. En dan de vermoeidheid, de energie die veel minder is. Maar je ziet er zo goed uit!'' Ja, ik zie er goed uit. Er zitten geen losse onderdelen aan. Ja, ik kan nog fietsen. 'Hoezo moe?' Weinigen beseffen dat mijn dagen veel korter zijn dan vroeger. En in die kortere dagen ga ik zeer zorgvuldig om met mijn energie. Toch valt het moeilijk uit te leggen. 'verdrijf je niet een beetje?' en We zijn allemaal wel eens een beetje moe'' , zijn veel gehoorde opmerkingen. En het allerergst: 'Zit het ook niet een beetje tussen de oren?' Wie mij een beetje kent, weet toch wel dat ik zeker geen hypochonder ben. Toch word ik er wel eens moe van, moe van het altijd maar weer moeten uitleggen (en weerspreken).

Onze moderne wereld functioneert bij de gratie van zaken die kunnen worden gemeten, die ergens in kunnen worden uitgedrukt. Snelheid in kilometer per uur, de temperatuur in graden Celsius, de lengte van een jaar in uren, het begrotingstekort in procenten van het bruto nationaal inkomen. De discussies over vermoeidheid zouden afgelopen kunnen zijn, als we de mate van vermoeidheid zouden kunnen meten, ergens in uit zouden kunnen drukken. Maar waarin druk je vermoeidheid uit? Ja, ik weet van de vragenlijsten die worden gebruikt om vermoeidheid te 'meten'. Het is geweldig, want beter dan niets en zeker in het professioneel-medische circuit bijzonder nuttig. Maar ik heb er niets aan als ik een oude kennis tegenkom of als ik op een verjaardagsfeestje ben. Daarom zeg ik tegenwoordig steeds vaker: 'Het gaat goed'. Daar word ik tenminste niet zo moe van.

[Verschenen in Pur Sang van april 2015]

MF-logo