Leven met MPN

4. Risico

'U loopt een verhoogd risico en daar willen we wat aan doen. Dat wilt u toch ook?' Fijn dat 'we' dat willen, maar ik weet het nog zo net niet. De specialist bij wie ik onder behandeling ben, gebruikt regelmatig deze uitdrukking. Als mijn bloeddruk te hoog is, loop ik een 'verhoogd risico' op een TIA, of nog erger, een herseninfarct. Een te hoog cholesterolgehalte is ook al een risicofactor. Roken is heel erg (zeer groot risico!), maar dat doet ik niet. Niet slikken van de pillen die bedoeld zijn om mijn ziekte in bedwang te houden, verhoogt ook al het risico. Het vervelende is dat dat bij die risico's nooit getallen worden genoemd. Hoeveel groter is het risico? En wat was het risico vroeger, toen ik nog niet ziek was? Dus eigenlijk kan ik er allemaal niet zo veel mee. Het lijkt wel of het is bedoeld om angst aan te jagen. Maar angst is een slechte raadgever.

Ooit heb ik tegen een van de mensen bij wie ik onder behandeling ben, gezegd dat de opmerking over het 'verhoogde risico' mij niet zo veel zegt als er geen getallen bij worden gegeven. Dat had ik beter niet kunnen doen. De stemming was onmiddellijk verzuurd. Nu is de discussie over risico natuurlijk wel ingewikkeld. Niet iedereen zal onmiddellijk begrijpen wat ermee wordt bedoeld en wat je ermee kunt. Het is echter wel degelijk goed uit te leggen. En daarom zou informatie over risico's mét getallen best kunnen helpen.

Er wordt nog wel eens geklaagd over mondige patiënten. Zijn dat dan misschien mensen die geen genoegen nemen met het simpele feit dat ze een ziekte hebben? En ook niet alles wat de dokter zegt maar opvolgen? Veel medicijnen gaan gepaard met vervelende bijwerkingen en een mens zou de keuze kunnen maken tussen een verhoogd (en bekend) risico door iets na te laten en kwaliteit van leven. Bovendien wie wel - ondanks de bijwerkingen - trouw de medicijnen tot zich neemt, loopt nog steeds een risico op een TIA, herseninfarct of weet ik wat. Daar hoor je nooit iemand over.

[Verschenen in Pur Sang van december 2013]

MF-logo