Leven met MPN

3. Recht

Mensen met een een myeloproliferatieve ziekte (MPN) weten hoe het is om met een chronische ziekte te moeten leven. Het overkomt de meesten opeens, maar wel vaak na een lange voorgeschiedenis van vage klachten en allerhande ongemak. Het besef dat er echt iets aan de hand is, kan een opluchting zijn. 'Zie je wel!', is nogal eens de reactie. Maar dan? Hoe nu verder? In Nederland kennen we een hoog niveau van gezondheidsvoorzieningen. We hebben op veel zaken recht, of menen er recht op te hebben. Recht op goede zorg, recht op goede artsen, recht op goede medicijnen. Dat blijkt in de praktijk echter nog wel eens tegen te vallen. Artsen blijken ook maar mensen. En ze maken ook wel eens fouten. En ze communiceren niet altijd even handig. Medicijnen werken niet altijd zoals bedoeld of soms niet; er zijn vervelende bijwerkingen. En waarom we deze ziekte hebben, kan ook al niemand ons vertellen. Kortom: uiteindelijk blijkt zoiets als 'recht op gezondheid' niet te bestaan.

Er was een tijd dat ik geen MNP had. Ik was nog wel eens ongeduldig of ontevreden over wat ik (nog) niet had. Nu ben ik, met mijn ziekte en de beperkingen die erbij horen, vooral tevreden met wat ik nog heb en kan. En natuurlijk, objectief gezien, is alles veel minder dan vroeger. Het leven is in die zin toch een straat met eenrichtingsverkeer. Je kunt niet terug; wat is gebeurd, kan niet ongedaan worden gemaakt. En genezing is ook niet mogelijk. Natuurlijk boosheid en verdriet over dit alles is goed, maar niet als het blijft. Het helpt dan ook niet om erover te blijven piekeren. Maar toch: recht op gezondheid mag dan wel niet bestaan, een mens heeft wel het recht om zichzelf niet in de weg te zitten en om zichzelf te helpen. Het is het proberen waard.

[Verschenen in Pur Sang van augustus 2013]

MF-logo