Leven met MPN

2. Regie

Hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, TIA, herseninfarct, ET: dat is mijn geschiedenis. De diagnose ET voelde als een opluchting. Eindelijk! Alle vage klachten van de voorgaande jaren met vruchteloze bezoeken aan de huisarts en af en toe aan een specialist kregen opeens betekenis. Alles viel op zijn plek. Misschien niet eens zo bijzonder. Het zal meer mensen met een MPN-aandoening zo ongeveer op deze manier zijn vergaan. Ik bleek opeens nu ook een soort behandelteam te hebben. Een praktijkondersteuner bij de huisarts (voor bloeddruk, cholesterol), een praktijkondersteuner bij neurologie (voor de neurologische restverschijnselen), een hematoloog (voor de ET) en de huisarts (voor al uw klachten). Dat leek eerst luxe, maar dat bleek nogal tegen te vallen. Het was namelijk geen team; iedereen deed een stukje van de patiënt. Ze hadden allen een stukje eigen verantwoordelijkheid. 'Daar ga ik niet over', was een opmerking die ik nogal eens te horen kreeg. Daar sta je dan als patiënt.

Iedereen is van goede wil, maar je schiet er niet veel mee op. Eerst was ik verbaasd, later bozig, maar dat hielp niet veel. Het begon tot me door te dringen: ik was gedwongen om zelf de regie in handen te nemen. Een rare toestand: degene die er het minst van af wist, moest de leiding nemen. Als patiënt heb je te maken met medische professionals die, elk op hun gebied, goed zijn. Maar door de hokjesgeest ben je als MPN-patiënt verplicht een eigen dossier over jezelf op te bouwen en bij te houden en vervolgens de leden van je 'team' over en weer te informeren. Een vreemde toestand want het is een vorm van medisch handelen en je wordt er niet eens voor betaald. Het is natuurlijk werd een soort van eigenbelang. En het alternatief, lijdzaam afwachten, is slecht. En zo kan het dus gebeuren dat een bezoek aan de huisarts uitloopt op een klein college over een MPN-aandoening, want veel huisartsen zullen nooit een MPN-patiënt in hun praktijk hebben gehad. En zo verricht je als patiënt hopelijk nog goed werk voor degenen die na hem komen. Laten we dat dan maar weer positief bekijken.

[Verschenen in Pur Sang van april 2013]

MF-logo