Leven met MPN

10. Verandering

'Uw verhalen zijn bij de redactie niet onopgemerkt gebleven'. Dat zei de toenmalige hoofdredacteur van PurSang, Suzan Commandeur, toen zij mij in 2012 benaderde met de vraag of ik columns voor het blad zou willen schrijven. Zij doelde op mijn website, waar ik van me af schreef. Ik zat toen nog met, ja wat eigenlijk? Boosheid, verwarring, verbazing? Misschien was het ook nog wel ontkenning, want zes weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis na mijn herseninfarct zat ik al weer in het vliegtuig. Op weg naar Engeland waar onze dochter woonde. Een hoofd vol watten en duizelingen en nog onwetend van de essentiële trombocytemie (ET) die een maand later zou worden vastgesteld. Terugkijkend op dat eerste jaar zie ik een jaar als in een achtbaan, met kolkende emoties met steeds weer nieuwe feiten: ziekenhuis, veel pillen, ET, weer heel langzaam aan het werk, 'Hydrea moet!', zei de specialist, stapels andere medicatie, vermoeidheid. Alles was anders geworden; ik moest een nieuw evenwicht zien te vinden in een leven waarin opeens alles minder was dan vroeger.

Maar er was nóg iets. Alles was zo nieuw dat ik het alleen een plaats kon geven door erover te schrijven, door erover te lezen en zo te proberen alles een plek te geven. Dit alles onder het motto: tobben, piekeren en zorgen zijn begrijpelijk (en soms ook prima) maar niet om erin te blijven hangen. Een ongeneeslijke ziekte, dat wel, maar waarmee je blijkbaar best nog wel een heel eind zou kunnen komen. En ja, alles draait dan om acceptatatie. Accepatatie dat het nooit meer zou worden als vroeger. Accepatatie dat het eigenlijk goed gaat, als het niet slechter wordt. Accepatatie dat het vroeg naar bed is, laat opstaan en dus veel kortere dagen dan vroeger en nog ook eens met veel minder energie.

De scherpe kantjes zijn er inmiddels af, het vaarwater is rustiger geworden. Ik besteed weer veel tijd aan zaken anders dan mijn ziekte en de gevolgen ervan. Mijn ziekte, hoewel vaak hinderlijk en opdringerig aanwezig, is toch naar het tweede plan verhuisd. Dat maakt columns schijven over ET, of MPN-zaken in het algemeen niet meer zo vanzelfsprekend als een aantal jaren geleden. Daarom stop ik ermee.

[Verschenen in Pur Sang van december 2015]



Naschrift 1 juni 2016: Drie maanden later zou de diagnose worden bijgesteld. ET werd MF. Hoezo rustiger vaarwater?


 

MF-logo