Leven met MPN

Nieuw in de reeks 'Alles is anders': het dossier

Communicatie was, is en blijft lastig. Zegt de een: dat, dan hoort de ander: wat. Daar komt bij dat taal flexibel is, soms voor meerdere uitleg vatbaar en niet iedereen heeft dezelfde woordenschat. Allemaal ingrediënten voor miscommunicatie, misverstanden en nog ergere zaken. In mijn omgang met medische professionals – helaas te vaak – ligt het soms al niet anders. In deze situaties komt er nóg een complicatie bij: het verschil in medische kennis. Toch zijn er mogelijkheden om het goed te doen of om in ieder geval de voorwaarden daarvoor te scheppen. Maar eerst hoe het niet moet. Het eerste voorbeeld is de huisarts. Het zal menigeen overkomen dat hij na bijvoorbeeld een bloedonderzoek te horen krijgt: ‘We hebben niets kunnen vinden. Alles is in orde.’ Soms met de toevoeging: ‘Alle bloedwaarden zijn normaal.’ Daar moet je het dan mee doen. Er wordt niets op papier geleverd, want dat zou de patiënt misschien maar in verwarring brengen. Wat ook kan gebeuren is dat er een getal wordt genoemd: ‘Uw LDL is 5,6. Dat is aan de hoge kant’. Eenmaal thuis gekomen vraagt u zich af: ‘Zei ze nou 5,6 of 6,5?’ Of de uitslag wordt op een briefje geschreven, maar thuis gekomen, vraagt u zich af: ‘Wat staat daar nu? 5,6 of misschien 5,0 of 5,8? En los daarvan: wat heeft de huisarts eigenlijk gezegd? Precies gezegd? Een tweede voorbeeld. Ik was eens voor een controle bij een hematoloog in ziekenhuis A. Er was bloedonderzoek gedaan en ik kreeg netjes de resultaten van het onderzoek uitgereikt. De specialist gaf er een uitleg bij. Ik had nog wat vragen die hij geduldig beantwoordde. Thuis gekomen deed zich een bekend probleem voor: wat had de specialist op die ene vraag geantwoord? Ik kon het me niet precies herinneren. Als soelaas voor de twee geschetste problemen wordt vaak geadviseerd om met twee personen te gaan. Immers twee horen meer dan een. Inderdaad, maar het kan nog anders, beter! In ziekenhuis B heb ik een eigen dossier. Daarin staan niet alleen mijn eigen aantekeningen, maar ook de gespreksverslagen van de specialist. En er staan ook de uitslagen van bijvoorbeeld het bloedonderzoek of beenmergpunctie in. Zo kan het dus ook en zo hoort het ook eigenlijk. Voor iedereen en overal als het om medische zaken gaat. Nu kan men tegenwerpen dat niet iedereen op zoiets zit te wachten en niet iedereen zal alles begrijpen. Dat is heel wel mogelijk, maar dan is het in ieder geval de patiënt die dat beslist. Hij kan kennis van de inhoud van het dossier nemen, maar hoeft dat niet.

 

MF-logo

Over MPN

Een korte uitleg over de diverse vormen van MPN.

Meer over de diverse vormen van MPN

 

Het internet is een onuitputtelijke bron van informatie, althans zo lijkt het. Maar hoe het kaf van het koren te scheiden? Zeker bij zeldzame aandoeningen als MPN-ziektes is goede en betrouwbare informatie belangrijk.

Ons advies: ga daarom vooral af op websites die van onbesproken gedrag zijn. In dit geval zijn dat onder andere:

MPN-stichting

Nederlandse Vereniging voor Hematologie

USA National Cancer Institute

Patient Power Community of Cancer Experts

MPN Research Foundtaion

 

Disclaimer

De inhoud van deze website is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Alleen de auteur is verantwoordelijk voor de inhoud. De auteur aanvaardt echter geen enkele aansprakelijkheid voor mogelijke onjuistheden in de tekst of voor schade die mogelijk voortvloeit uit het gebruik van de aangeboden informatie. De inhoud van deze website is, voor zover het om medische zaken betreft, slechts informatief bedoeld en kan nooit de opinie en de kennis van professionele medici vervangen.

Vraag bij twijfel altijd advies aan uw behandelend hematoloog/internist.